Thalasemia adalah sejenis 'anemia'

Assalamualaikum wbt dan Salam sejahtera, 

Beberapa hari lalu, saya mendapat berita seorang saudara sebelah suami telah meninggal dunia di usia 29 tahun. Beliau adalah pengidap Thalasemia dan telah melalui proses transfusi darah banyak kali dalam hidup beliau. Sebagai pengidap thalasemia major, Allah panjangkan umur beliau sehingga 29 tahun... sedangkan jangka hayat biasa bagi pesakit thalasemia major adalah sekitar remaja sahaja. 

Jika tidak keberatan sedekah al-fatihah buat ruh beliau. Moga beliau di tempatkan di kalangan solihin. Aamin. 

Hari ni, saya nak kongsikan sedikit perkongsian dari KKM mengenai thalasemia. inshaAllah.. nanti saya akan olahkan lebih lanjut berdasarkan pengalaman keluarga sebelah suami. 

Semoga bermanfaat/

KENYATAAN AKHBAR

YB MENT

 ERI KESIHATAN MALAYSIA

Y.B DATO' SRI LIOW TIONG LAI

UNTUK PROGRAM BERSAMA MENTERI & ANUGERAH KECEMERLANGAN PESAKIT TALASEMIA

SEMPENA SAMBUTAN HARI TALASEMIA SEDUNIA

DI HOTEL SERI PACIFIC KUALA LUMPUR

12 MEI 2012

1.    Talasemia adalah sejenis penyakit genetik yang mengganggu pembentukan sel-sel darah merah yang normal. Sel darah merah pesakit ini  mudah musnah dan ini akan menghasilkan bahan zat besi yang tertumpu  di beberapa organ penting seperti jantung, otak, hati dan buah pinggang, serta merosakkannya.   Pesakit tersebut sering menghidap paras hemoglobin yang rendah (anaemia) dan memerlukan transfusi darah secara berterusan.     Dianggarkan antara 3 hingga  5 % penduduk Malaysia (atau antara 780,000 hingga 1.3 juta orang) adalah  pembawa penyakit genetik “Thalassemia” ini, dan 120 hingga 350 bayi talasemia major dilahirkan setiap tahun. 

2.    Pesakit talasemia memerlukan ubat iron chelation agent seperti Desferrioxamine (Desferral) untuk mengikat zat besi yang berlebihan itu dan seterusnya mengeluarkan tumpukan zat besi tersebut daripada badan. Pesakit yang hanya menerima pemindahan darah tanpa chelating agent mempunyai jangka jayat kurang dari 9 tahun.    Masalahnya, penggunaan ubat Desferrioxamine (Desferral) adalah  rumit dan menyakitkan. Oleh itu, ada  pesakit gagal mematuhi kaedah rawatan dengan sempurna.

3.  Dengan itu, ubat  Deferasirox (Exjade) telah digunapakai bagi tujuan rawatan iron chelation ini pada tahun 2008. Pesakit hanya perlu mengambil sekali dos sahaja sehari berbanding dengan ubat Desferrioxamine (Desferral) yang perlu dicucuk secara subcutaneous setiap 8 jam selama 5 atau 6 kali dalam seminggu. Namun begitu, kos bagi ubat Deferasirox (Exjade) ini 3 kali ganda lebih mahal dari ubat Desferrioxamine (Desferral). Seorang pesakit berumur 7 tahun memerlukan peruntukan sebanyak RM49,275 untuk bekalan ubat  Deferasirox (Exjade) setahun.

4.    Pada tahun 2004, Kerajaan telah  meluluskan sebanyak RM29.5 juta setahun bagi pelaksanaan program kawalan, pencegahan dan rawatan talasemia di Malaysia. Daftar Talasemia Kebangsaan (National Thalassemia Registry)  yang telah dilancarkan pada 2007 telah mendaftarkan, sehingga 31 Disember 2010,  sejumlah 4,823 orang pesakit.  

5.    Pada tahun lepas, Kementerian Kesihatan telah mendapat kelulusan dari Jemaah Menteri dengan peruntukan sebanyak RM80,993,700 setiap tahun dan RM11,713,300 secara one off bagi memperluaskan aktiviti-aktiviti dalam Program Kawalan dan Pencegahan Talasemia di Malaysia. Ia meliputi peruntukan tambahan sebanyak RM31,983,000 (RM 31.983 juta) setiap tahun bagi menampung keperluan ubat Deferasirox (Exjade) untuk rawatan 916 orang pesakit talasemia paediatrik sedia ada yang berumur antara 2 hingga 7 tahun dan 166 orang pesakit baru. Peruntukan sebanyak RM26,710,000 (RM 26.71 juta) setiap tahun diberikan bagi menampung keperluan ubat Desferrioxamine (Desferral) dan ubat Deferiprone (L1) untuk rawatan 1,646 orang pesakit talasemia dewasa yang berumur 20 tahun dan ke atas.

6.    Peruntukan tambahan itu juga meliputi Makmal Diagnostik Prenatal di Hospital Kuala Lumpur, pengukuhan perkhidmatan Makmal Patologi bagi saringan penduduk di hospital-hospital Kementerian Kesihatan serta menjalankan aktiviti penyebaran maklumat dan pendidikan kesihatan berkaitan penyakit talasemia ini.

7.  Selain itu, melalui aktiviti pendidikan kesihatan dan kaunseling yang  di jalankan oleh Kementerian Kesihatan, bilangan kelahiran bayi yang meng- hidap talasemia telah menurun daripada 192 bayi pada tahun 2004 kepada 82 bayi pada tahun 2009. 

8.  Blangan remaja dan belia yang menjalani saringan talasemia untuk mengetahui sama ada mempunyai “gene” talasemia juga telah meningkat daripada 141,758 orang pada tahun 2008 kepada 262,236 orang pada tahun 2010. Ini menunjukkan bahawa terdapatnya peningkatan kesedaran masyarakat umum mengenai talasemia. 

9.  Adalah digalakkan pihak remaja menjalani ujian talasemia kerana ia hanya perlu dijalankan sekali seumur hidup. Di samping itu, ahli keluarga pesakit talasemia, yang terdiri daripada ibu bapa, adik-beradik dan juga saudara terdekat, adalah digalakkan untuk mendapatkan ujian saringan talasemia.

10. Kementerian Kesihatan Malaysia menghargai peranan yang telah dimainkan oleh media massa di negara ini dan berharap usaha murni ini akan   diteruskan. Selain pihak media, Kementerian Kesihatan juga mengucapkan terima kasih kepada badan-badan  bukan Kerajaan serta  Institut Perubatan Molekul (UMBI),  Persekutuan Pertubuhan Talasemia Malaysia, Malaysian Society of Paediatric, Haematology and Oncology (MASPHO) dan Kelab Talasemia Pusat Perubatan UKM, yang telah memainkan peranan penting membantu Kementerian dalam melaksanakan aktiviti berkaitan talasemia.

11. Pesakit-pesakit yang diraikan pada hari ini merupakan pesakit talasemia yang telah mendapat pencapaian cemerlang dalam bidang akademik. Ini membuktikan bahawa walaupun mereka ini menghadapi cabaran yang hebat terhadap kehidupan mereka namun mereka tidak berputus asa tetapi gigih untuk mencapai kecemerlangan di dalam hidup. Syabas  diucapkan kepada mereka  sekalian. 

12. Kementerian Kesihatan akan terus melaksanakan 4 komponen program iaitu:

i.   Penyediaan rawatan percuma kepada pesakit talasemia

ii.  Saringan talasemia kepada kumpulan sasar dalam masyarakat

iii. Pendidikan kesihatan untuk meningkatkan kesedaran masyarakat mengenai talasemia dan

iv. Pemerkasaan  Daftar Kebangsaan Talasemia.

Dipetik dari : http://www.moh.gov.my/index.php/database_stores/store_view_page/22/250

Info berkaitan:

http://thalasemia.org/